Simons fortælling: Aldrig har jeg følt mig så handicappet som nu

Billede af Simon T. J. - Ung i risikogruppe

Foto: Malene Porup

”Mit handicap har fulgt mig hele livet, og det har da påvirket mig i nogle fysiske sammenhænge, men siden marts har jeg følt mig mere handicappet, end jeg normalt gør.”

Sådan fortæller 30-årige Simon Toftgaard Jespersen, der til daglig sidder i kørestol med muskelsvind.

Som mange andre unge er han vant til at have en stor omgangskreds både privat og igennem sit arbejde som formand for Muskelsvindfonden. Det ændrede sig i marts 2020, hvor alt, han kendte, blev vendt på hovedet.

 

Højt humør trods corona-træthed

Selvom Simon Toftgaard Jespersen ikke er ret god til at være alene og tager mange forholdsregler, lader han ikke corona-trætheden stige ham til hovedet.

”Jeg er FUCKING corona-træt, og jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at det ikke er hårdt, men jeg er ret god til at tilpasse mig,” fortæller Simon Toftgaard Jespersen og tilføjer grinende:

”Det ville være fuldstændig ulogisk at ændre adfærd nu, så ville min indsats hidtil jo have været forgæves.”

Simon Toftgaard Jespersen fortæller desuden, at han i corona-tiden har omlagt sin kost og tabt sig 10 kilo:

”Det har været én af mine strategier, altså at have noget at gå særligt meget op i ved siden af arbejdet, og så har jeg gerne villet bevise, at man godt kan tabe sig, selvom man sidder i kørestol og slet ikke kan bevæge sig.”

 

Det er ikke frygten for at dø, der fylder

Kun få personer med muskelsvind har været smittet med corona, så det er endnu uklart, hvad sådan et forløb ville føre med sig. Ét er dog sikkert, vedvarende vejrtrækningsproblemer er en fare.

”Helt ærligt, så regner jeg ikke med at dø til corona, men jeg frygter, at min situation bliver forværret. Hvis jeg ender i respirator, er jeg bange for, at jeg aldrig kommer ud af den igen,” lyder det fra Simon Toftgaard Jespersen.

 

Senfølger er ikke til at spøge med

I syv lange måneder har Simon Toftgaard Jespersen tidligere prøvet at miste sin lugte- og smagssans som følge af en let forkølelse.

”Ens liv bliver så fladt. På den ene side er jeg bange for at ende i respirator, men at miste min lugte- og smagssans vil jeg virkelig prøve igen,” sukker han og fortsætter:

”Vi skal nyde livet, men vi skal også tage corona alvorligt for corona kan føre meget med sig: Et handicap er ikke bare noget, man har, det kan lige så vel være noget, man får.”